Fiktiivinen tarina mutismista

Tätä oli jo aikoja sitten pyydetty, en edes muistanut. Aloin vain selaamaan kommentteja niin löysin tällaisen toiveen niin päätin nyt toteuttaa sen jos jotenkin osaisin. En siis tiedä kuvasta yhtään mitään, mutta silti sen pohjalta tätä kirjoitan.

Katso kuvaa tarkasti. Näet kuvassa 5 lasta. Näistä lapsista jollain on mutismi, voitko nähdä sen päällepäin? Kerro kommenteissa mitä arvasit. 

Hänen nimensä on Heli. Tässä kuvassa Heli on päiväkodissa niin kuin joka päivä maanantaista perjantaihin.

Ihan pienenä, ennen kuin Heli oppi puhumaan hän käytti tosi paljon omaa kieltään. Lopulta Heli oppi täysin puhumaan vähän ennen kun täytti 3 vuotta. Tuolloin Heli käytti paljon puheessaan paljon enemmän taitoa kuin tuon ikäiset yleensä. Esimerkiksi hän saattoi kertoa "Minun nimeni on Heli ja asun yhdessä äitini ja isäni kanssa kaupungissa, meillä ei ole eläimiä. Minä kuitenkin haluaisin sellaisen, mutta me emme voi ottaa, koska isäni on allerginen" 

Tuolloin Heli vielä puhui, mutta kodin ulkopuolella puhe oli 3 vuotiaan lapsen tasoista. Tämä oli äidin mielestä outo asia. Neuvolassa sanottiin asian olevan normaalia, lapsi ei jaksa keskittyä niin tarkasti puhumiseen jos on paljon muita häiriötekijöitä. Jossain vaiheessa Heli alkoi kotonakin puhumaan lapsen tasoisesti, äiti mietti tässäkin että mikä on, neuvolassa sanottiin että kuuluu ikävaiheeseen.

Ehkä 3,5 vuotiaana Heli alkoi hermostua kotona todella helposti ja hän alkoi itkeä usein, erityisesti kun piti päiväkotiin mennä. Heittäytyi lattialle huutamaan ja sylki äitinsä päälle joka ikinen aamu. 

Tätä kun oli toistunut muutaman viikon niin Helin äiti sai töihin puhelun ettei Heli ole enää puhunut päiväkodissa kuukauteen sanaakaan ja oli ollut erittäin tarrautuvainen hoitajaan. Mutta tänään oli myös sylkenyt hoitajan päälle, ilmeisesti koska häntä ei oltu ymmärretty. Eihän tietenkään Heliä voinut ymmärtää koska hän ei puhunut.

Tästä äiti vasta huolestuikin, oli vain kuulemma uhmaikä menossa. Äidillä meni tässä vaiheessa jo hermot. Miksi hänen lastaan ei auteta, hänellä on selkeästi todella paha olla, kukaan ei ymmärrä? Heli puhui vain ja ainoastaan vanhemmilleen, ei edes mummolle tai ukille. Mummo ja ukki olivat tästä todella surullisia ja samalla vihaisia kun asiaa ei alettu hoitamaan, mummo ja ukki päättivät sitten maksaa yksityiselle psykiatrian lääkärille, josko sieltä löytyisi vihdoin jotain apua.

Jo seuraavalle päivälle saatiin aika, ja taas aamulla samat ongelmat, lopulta äiti sai tytön autoon turvaistuimeen, monen monen sylkemiskerran jälkeen. 

Lääkärin pihassa Heli meni jälleen täysin puhumattomaksi, nyt äitikin näki sen ensimmäistä kertaa. Heli pääsi rakennuksen sisään pitäen äitiään tiukasti kädestä ja nalle mukanaan. Mutta sitten tapahtui jotain mistä äiti ei ollut kuullutkaan. Heli vain pysähtyi, katsoi tyhjyyteen, hyvin pelokkaan näköisenä. Ei liikkunut lainkaan, äiti koitti kutsua Heliä nimeltä, ei rektiota, koitti ottaa nallen sylistä, nalle putosi, yleensä Heli ei koskaan anna nallen pudota vaan siitä tulee itku, nyt ei mitään. Äidille tuli jo tunne että pitääkö soittaa hätänumeroon. Onko lapsella jokin kohtaus. Kosketus ei auttanut. Ei siis yhtään mikään mitä äiti voisi vain keksiä.

Pian ovelle tuli mukavanoloinen naislääkäri, hän oli erikoistunut juuri lasten psykiatriaan. Aivan kuin Heli ei olisi kuullut nimeään, äiti toisti että nyt on heidän vuoronsa, ei mitään. Selkeästi lääkäri laittoi jo tämän merkille. Lääkäri sanoi että äidin on nyt fyysisesti ohjattava tyttö sisälle. Se sitten lopulta onnistui, edelleen sama lasittunut katse. 

Tästä tilasta kun Heli heräsi niin häneltä alkoivat kyyneleet nousemaan silmiin. Yleensä Heli itkee ihan kunnolla ääneen, mutta nyt ei. Meni vain ihan lähelle äitiään. 

Oikeastaan lääkäri oli suoraltaan varma että kyse oli mutismista. Miksei kukaan ollut aiemmin kertonut? Miksi tytön annettiin niin kauan kärsiä, miksei kukaan tehnyt mitään? Vaikka niin monesta suunnasta tuli asiasta tietoa.

Äiti oli tästä niin onnellinen ja erityisesti kiitollinen mummolle ja ukille, ketkä olivat tämän asian mahdollistaneet, nyt he saivat vihdoin tietää mikä Helillä oli, vaikka lapsi ei tätä vielä itse ymmärtänytkään.

Tästä alkoi vihdoin Helin kuntoutus ja hoito kohti parempaa elämää.

Heli on siis tuo tyttö jolla on keltaraidallinen paita.

-----

Haluatteko tarinalle jatkoa?

 

KUVAN LÄHDE: 
Puuha-aamu | Tapahtuma | Helsingin kaupunki
 

Mitä virheitä voit tehdä mutistisen kanssa?

KYSYT KAKSI ASIAA SAMASSA LAUSEESSA, ESIM. HALUATKO MENNÄ ULOS VAI LEIKKIÄ LEGOILLA? Mitä tähän voi vastata tai miten, kun ei kysytä yksi kerrallaan? Jos kysyisi "Haluatko mennä ulos?" siihen saa vastauksen, mutta samassa kysymyksessä et voi saada vastausta, saatat jopa saada henkilön poistumaan paikalta. 

PUHU! Tämä on ihan sama kun sanoisi sinulle vaikka "Ui Saimaa ympäri!" Et tasan tule siinä onnistumaan, et sitä valitse. En usko että yksikään ihminen on riittävän hyvä uimaan, ei edes hengenpelastajat tai uinninvalvojat. 

ET OLE YHTEISTYÖKYKYINEN ESIM. KIRJOITTAMISEN SUHTEEN (ERI ASIA JOS ET OSAA LUKEA) TAI ILMEITÄ JA ELEITÄ KOHTAAN. Tähän ihan alkuun voin sanoa, jos et osaa lukea, niin siinä on aivan sama, varmaan haluaisit, mutta kun et vain pysty, tässä vähän on ristiriidassa kuitenkin osaaminen ja pystyminen. Mutta haluaminen ja pystyminen sama. (saatat siis pystyä ymmärtämään tätä tekstiä tietokoneen avulla jos et osaa lukea. Ja ilmeistä sekä eleistä, osoittaminen... sitä käyttää AIVAN JOKAINEN IHMINEN esim. ohjatessaan vaikka ovelle, ensin tästä lähdet suoraan, ja vessan oven jälkeen oikealle, siitä suoraan ja ovi on vasemmalla. Melko varmaan näytät kohdan suoraan, oikealle, vasemmalla. Tästä esim. paikan osoittaminen ei ole viittomista, jokaisen pitäisi sekin ymmärtää "Missä oli teidän tunti aamulla" joku näyttää vaikka englannin luokkaa. Kuka ei ymmärrä mitä tämä tarkoittaa? Tarkoitetaanko tällä englantia vai historiaa vai ettei muista? Siinä on pohdittavaa joillekin. 

Itselleni ei tule virheitä juuri nyt lisää mieleen vaikka niitä varmasti on, tuleeko teille?

Äännehäiriöt mutismissa

 

Olen joskus ajatellut, voiko Mutismissa olla kyse vain äännehäiriöstä. kuulemma Suomen vaikeimmat kirjaimet ovat R ja S. Mutta Mutismissa ei sitä tarvitse olla, kuitenkin se voi tulla mutismin myötä. Ei enää muista miten joku asia lausutaan, yleensä joku tietty kirjain. 

Myös mutismin syy voi olla pelkästään äännehäiriö, siitä on voitu vaikka päiväkodissa, jopa kotona huomautella niin lapsi sitten pikkuhiljaa lopettaa puhumisen, ensin miettii sanalle synonyymit, mutta lopulta se alkaa olemaan hankalaa, helpompi on olla hiljaa ja keksiä muita keinoja kommunikoida. 

Uskoisin, että se on useimmiten kirjain R. Tulee kai helpommin jos ei puhu. Kannattaa kai edes yksin kokeilla puhua, jos ei muuten onnistu, niin ne äänteet eivät unohdu. 

Taitaa aikalailla sama olla kaikessa, jos ei luistele niin se unohtuu, mutta sen voi oppia uudelleen. Jos ei lue ollenkaan niin sekin kai voi unohtua, mutta uskon että se on jo aika epätodennäköistä jos henkilö on oppinut lukemaan, silloinhan ei pysty olemaan lukematta kaikkea mitä vastaan tulee, kokeilkaa vaikka!

Kirjoittaminen saattaa sitten ollakin. Se voi jäädä heikoksi, etenkin nykyään, kun tietokone huomauttaa virheistä. Nykyään kouluissa kirjoitetaan niin vähän käsin. Ennen lapset osasivat paljon paremmin senkin. Varmaan jatkossa sitten ei enää tarvitse edes osata kirjoittaa lainkaan. Voi vain kaikki laittaa koneelle, äänittää. Ja samalla tavalla kaikki paperiasiat automaattisesti joku kone hoitaa, niin se vain menee eteenpäin tämä kehitys, huonompaan suuntaan tässä mielessä.

Kuvan lähde: Puhevika, johon suhtaudumme suopeasti – antaa kaikkien ässien kukkia? | Yle Uutiset | yle.fi

Liitännäisongelmat

Mutismissa on jonkin verran myös liitännäissairauksia. Hyvin yleinen on sosiaalisten tilanteiden pelko. Varmaan lähes kaikilla on tätä. Erityisesti aikuisiällä. 

Riippuvuus vanhemmista on tietenkin vahva hyvin pitkälle ennen kun saa apua jostain olen saanut ymmärtää, että etenkin riippuvuus äitiin on vahva, tästä en ole ihan varma, en myöskään yhtään tiedä miksi näin on. Ehkä se äiti on kuitenkin yleensä on enemmän siinä arjessa ja hoitaa esim. kouluasioita. Avunsaannissa voi kestää pitkään, jopa useita vuosia, tukitoimista kun kerrotaan aika harvoin. Niin sitten periaatteessa joutuu osittain itse tekemään taustatietoa mitä apua mutistinen voi saada. Esim. taksipalvelun, avustajan, tulkkauspalvelun, Kelan valmennuskursseja, erilaisia terapioita... 

Nukkuminen voi myös olla erittäinkin haasteellista, ainakin jos tietää että jotain on tapahtumassa. Mutta pahempi taitaa kuitenkin ettei kerrota etukäteen vaan aamulla vasta sanotaan "Tunnin päästä muuten lähdetään hammaslääkäriin" tästä voi tulla täysi jumi ja minnekään lähtö ei onnistu, aggressiivisuus, etenkin lapsilla, miksi ei vanhemmillakin mutisteilla. Pelkotila,  piiloutuminen, huutaminen, tavaroiden paiskominen ja kaikkea ikävää. Joten muista kertoa asioista etukäteen.

Ylivilkkaus kotona, lapsi tai nuori ei ole voinut puhua mm. päiväkodissa, koulussa, työtoiminnassa tms. Niin sitten kotona se sanainen arkku aukeaa. Se voi olla jopa raskasta vanhemmille, vaikka onkin tosi hieno juttu että lapsi puhuu, edes kotona. 

Aggressiivisuus, kun ei tule ymmärretyksi niin voi tulla mitä vain, pieni lapsi kun ei osaa vielä kirjoittaa. Ei välttämättä ole keinoa kertoa, ellei sitten ole viittoma- tai kuvakommunikointia käytössä, isommilla tätä on myös, aina ei tule ymmärretyksi. Vaikka osaisikin kirjoittaa, vastapuoli ei välttämättä edes halua lukea "osaat puhuakin". Myös isommille voi kuvat olla helpompia kertoa ihan yleisesti.

Autisminkirjon häiriöt on tutkimuksen mukaan mutisteilla yleisimpiä kuin muilla, toki nämä kaksi saatetaan sekoittaa toisiinsa, samoja piirteitä kuitenkin on mm. ilmeettömyys, vaikeus katsoa toista silmiin, kommunikoinnin vaikeus, erikoisia pelkotiloja. 

Mutta pelkästään autismiin taitaa kuulua tietyt mielenkiinnon kohteet, jolloin ei ole ajantajua, muutenkin vaikea ymmärtää mitä ensin ja mitä sitten, sekä syy-seuraus suhde. 

Mutismiin pelkästään taitaa kuulua että yleensä voi kommunikoida helpostikin jollain tavalla, pystyy ymmärtämään yleensä syy-seuraus suhteen. 

Nämä  ylläolevat ovat vain omia ajatuksiani.

Antakaa vinkkejä teksteihin, vaikea kirjoittaa näin yleisesti. Henkilökohtainen blogi on paljon helpompi, sinne voi kirjoittaa paljon vapaammin.

Uusi vuosi

 

Nyt on taas aika aloittaa uusi vuosi, uudet lupaukset ja toivo. Toivo siitä, että tänä vuonna voisi olla kaikki paremmin kaikilla.

Yleensä uutena vuotena kokoonnutaan yhteen, esimerkiksi sukulaisten ja perheiden kanssa, se voi olla monille mutismista kärsiville vaikeaa, kun monet kyselee vaikka ja mitä. Etenkin jos ei ole nähnyt pitkään aikaan niin pitäisi kertoa enemmän kuulumisia se ahdistaa monia.

Mutta tämä vuosi oli erilainen, ei ollut mahdollista tällaiseen koronan takia, saattaa olla monille mutisteille helpotus, vaikka korona onkin maailmanlaajuinen ja voi olla vakavakin. Ehkä joidenkin tilanne saattaa paheta, juuri sen takia kun ei voi nähdä toisia ja sitten alkaa taas jännittämään enemmän puhumista kyseiselle henkilölle, erityisesti jos ei ole mahdollista soittaa. Joillekin tosin soittaminen on paljon helpompaa. Voi jopa virastoihin soittaa, mutta paikanpäällä ei sittenkään voi.

Hyvää ja onnellista uutta vuotta 2021 kaikille. Toivotaan kaikille, että tämä vuosi olisi parempi kuin viime vuosi vaikka mitä olisi ollut, aina voi olla asiat paremmin, mutta muistakaa asiat voisi olla myös huonommin!

Kuvan lähde: MM-kisojen kolmas ilotulitus oli UPEA (tellunjakonstanelamaa.blogspot.com)

Vaikeimpia kysymyksiä

 

Mutismiin liittyy myös erittäin vaikeita kysymyksiä joihin ei välttämättä ole suoraa vastausta, näihin en linkkejä laita. Tai tietenkin kuvan lähteen laitan, olen muuten käyttänyt samaa kuvaa henkilökohtaisessa blogissakin, mutta en muista missä yhteydessä, varmaankin vähän samankaltainen, mutta ei näissä vaikeimmissa, näistä en ole sinne edes kirjoittanut. Kun kuitenkin haluan sen pitää ihan erillisenä vaikka aihe ja otsikot voivat olla samoja, mutta tämä puoli on yleinen.

1. Puheen alkaminen - loppuminen - uudelleen alkaminen Uskon että tätä moni mutistinen ja mutistisen vanhempi/opettaja/avustaja/hoitaja ajattelee, miksi näin? Miksi meidän kohdalla? Mitä? Milloin? Teinkö jotain väärin? Olisinko voinut tehdä jotain muuten? Jätinkö jotain tekemättä? Sanoinko jotain väärin? Onko tämä minun vikani? Miksi hän ei enää puhu (taaskaan)? En usko että asia on kenenkään vika, tämä on vain mutismin ominaispiirteisiin kuuluva asia, joskus on hyviä kausia, joskus huonoja. vrt päänsärkyyn, joskus koskee ihan joka päivä, kohtausten kesto jopa 5-10h, voi kestää tämä kausi päiviä-viikkoja. Mutta sitten tulee taas helppo kausi, ei koske tai koskee vähän, kohtausten kestot lyhyitä, korkeintaan tunnin. Ja se tunne on aivan mahtava ja rakastat tuolloin elämääsi. Paremmin en osaa selittää, jos paikalla on asiantuntijoita jotka voivat tietää asiasta, otan kommentteja vastaan enemmän kuin mielelläni.
2. EN JAKSA ENÄÄ! Pää halkeaa ihan juuri, miksi toinen ei suostu puhumaan, osaa kuitenkin, olisi paljon helpompaa jos vain (suostuisi ALÄ KOSKAAN IKINÄ KÄYTÄ TÄTÄ MUOTOA!) pystyisi puhumaan, kaikki olisi silloin paremmin! Ihan varma olen että jokainen mutistisen läheinen (mm edellä mainitut) ovat näin ajatelleet. Ei kukaan aina voi jaksaa. On lupa myös olla jaksamatta, voi itkeä, huutaa tms. Kunhan tekee tämän ei mutistisen nähden. Kyllä uskon että moni mutistinen itkee myös asiaa. Tähän voin lisätä henkilökohtaisesti, olen näinä iltoina itkenyt, olen itkenyt paljon.
3. Entä jos tämä onkin vain vallankäyttöä? Entä jos mutistinen päättääkin joskus kun ei jaksa puhua juuri minulle niin silloin käyttää syynä mutismia? Mistä voin tietää? Voinko kysyä suoraan? Puhuu kuitenkin muille... Ja myös minun kuullen. Miksi? Tähän henkilökohtaisesti tarvitsisin ihan ammattilaisen apua, mutta teksti on suoraan omasta päästäni niin en voi pyytää apua. Ei, mutismi ole koskaan vallankäyttöä.  Sille se voi muista useinkin tuntua. Vaikka mutistinen saattaa olla täysin vapaa esimerkiksi kotona, koulussa täysin lukossa. Mutta opettajan kotiin tulessa lapsi saattaa jatkaa vapautta tai sulkeutua, ei ole sekään vallankäyttöä, tässä tapauksessa ei vanhempia eikä opettajaa kohtaan.
4. Aihe ei minua kiinnosta vaikka on hyvin lähellä, miksi? Turhauttavaa, en jaksaisi enää, koko ajan joka puolelta saan kuulla ettei lapseni (joku muu) ei puhu, EI KIINNOSTA! Olen väsynyt. Olenko liian huono (lue eka kysymys)? Kukaan ei ole liian huono, aina ei vain jaksa ajatella, pää on täynnä, etenkin jos alkaa päivittäin tai jaksoittain tulemaan samaa tai joutuu esim. opettaja tai hoitaja kohtaamaan samaa. Ei sitä aina voi olla kiinnostunut. Kaikki väsyy joskus asian takia, kukaan ei jaksa kokoajan. Voi joutua "nostamaan kädet ylös" ja antaa asian väliaikaisesti olla, mutta ei lopullisesti, mutistinen tarvitsee tukea, juuri sinun tukesi voi olla se mitä hän kaipaa, vaikka olisi avustaja ja tulkki. Mutta kaipaa myös lähellä olevan tukea asiassa.
5. Haluan tietää enemmän, miksi suomeksi ei ole tietoa? Missä on kaikki suomalainen tieto, asia kiinnostaa minua (syy voi olla mikä vain). Miksi on vain ulkomaalaista tekstiä? Suomeksi on valitettavasti hyvin vähän tietoa, "sairaudesta" on niin vähän tietoa, mutta kyllä suomeksikin löytyy. Tietääkseni muutama blogi ja lehtijuttu. Tässä yksi lehtijuttu, aukeaa uuteen ikkunaan. Muita en nyt muista. Mutta tämä on vain todella pieni osa asiaa, jos ajatellaan niin tossa on ehkä 1-2% koko aiheesta, eli ei oikeastaan mitään. Kokoajan tulee lisää tietoa ja suomennetaan englannista tekstejä. 

Apuvälineet

 

Tätä on toivottu on monelta osalta, tykkään myös itse aiheesta. Olen kirjoittanut tekstin myös omaan blogiin. Mutta kirjoitan nyt myös tänne tuntemattomasti, vaikka iso osa tunteekin, mutta kirjoitustapani tänne on aivan eri ja aiheet eivät ole samoja, osa on, mutta tekstit ovat erilaisia ettei tule liikaa henkilötietoja tai henkilökohtaisia kuvia, tänne tulee vain netistä lainattuja ja aina alle tieto mistä kuva on otettu, usein papunetistä niin tarkkaa linkkiä en voi saada, mutta jos on suoraan joltain sivulta niin saan siihen helpommin linkin.

Eli erilaisia kommunikointikeinoja silloin kun puhe ei jostain syystä onnistu.

1. Viittomat/tukiviittomat (nämä ehkä sama asia mutta ajattelen että viittomat ovat      laajempia ja vaikeampia, mutta niillä tulee helpommin ymmärretyksi, silloin ei        käytetä vain yhtä sanaa.

2.  Kommunikointisovellus. Näitä saa ladattua helposti tietokoneelle ja kännykälle       tai tabletille, tämä voi olla kuitenkin haastavaa koulussa, kun oikeastaan ei ole         lupaa käyttää näitä laitteita, etenkin tietokone on haasteellinen. Mutta tämän voi       saada onnistumaan opettajan luvalla, toisaalta kaikilla on oltava mahdollisuus         samanvertaiseen kommunikointiin. Eli toisaalta opettaja ei tätä voi kieltää.

3.  Kuvat. Näitä voi olla joko kansiossa, kirjekuorissa tai kaikki samassa kuoressa.       Samassa kuoressa olevat voivat kuitenkin olla todella vaikeita löytää etenkin           jos tarvitsee äkkiä. Riippuu henkilöstä onko samat tai erilliset kuoret, vai kansio       helpoin käyttää.

4. Kirjoittaminen. Tämä on kaikkein helpoin keino, kuvat voi olla vaikea löytää          kommunikointisovellus voi olla mahdoton käyttää vaikka kaikilla pitäisi olla            samat oikeudet kommunikointiin, mutta se toteutuu aika harvassa koulussa.              Viittomat pitää opetella erikseen, käyttäjän sekä vastaanottajan ja siihen menee        pitkään, päivät, viikot eikä kuukaudet riitä. Toki tässä ajassa pystyy                          omaksumaan ne kaikista tärkeimmät mitä tulee tarvitsemaan.

5. Ilmeet ja eleet. Helppo käyttäjälle, vastaanottajalle saattaa olla vaikeampi,                etenkin siinä vaiheessa, kun ei vielä tunne. Esimerkiksi katse, tarvittaessa                pelkillä silmillä. Pään nyökkäys tai pudistus, osoittaminen, hymy, silmien                räpäytys. Näihinkin menee aikaa, että vastaanottaja pystyy omaksumaan, en            kuitenkaan usko että yhtä kauaa menee kuin viittomiin, tähän saattaa mennä            muutama viikko.

6. Kaverille kuiskaaminen joka toimii "tulkkina". Jotkut voivat kuiskata kaverille        tai sanoa hiljaisella äänellä. Tämä kuitenkin voi herättää paljon huomiota.

7. Tulkin tai avustajan apu. Avustajaa voi kokeilla hakea mutismin takia, mutta se        voi olla todella vaikeaa. Tulkin hakeminen sitten onkin yksi työmaa, Kelaan            miljoona paperia, valituksia, uusia valituksia, turhautumista, odottamista, itkua,      jopa korkein hallinto-oikeus mukaan. Mutismi on puhevamma, jolloin Kelan            kuuluisi myöntää tulkki samantien, mutta harvoin niin käy.

Jos sinulla on vielä muita mielessäsi niin kommentoi, jotta muutkin lukija voisivat kokeilla niitä tarvittaessa, jos minun listassani ei ollut sopivaa, en keksinyt itse enää enempää.

Seuraava kirjoitus menee varmasti joulun jälkeen joten hyvää joulua. Saattaa mennä myös uuden vuoden jälkeen niin toivotan nyt kaikille rauhallista uutta vuotta ja käyttäytykää rakettien kanssa. :)