Vaikeimpia kysymyksiä

 

Mutismiin liittyy myös erittäin vaikeita kysymyksiä joihin ei välttämättä ole suoraa vastausta, näihin en linkkejä laita. Tai tietenkin kuvan lähteen laitan, olen muuten käyttänyt samaa kuvaa henkilökohtaisessa blogissakin, mutta en muista missä yhteydessä, varmaankin vähän samankaltainen, mutta ei näissä vaikeimmissa, näistä en ole sinne edes kirjoittanut. Kun kuitenkin haluan sen pitää ihan erillisenä vaikka aihe ja otsikot voivat olla samoja, mutta tämä puoli on yleinen.

1. Puheen alkaminen - loppuminen - uudelleen alkaminen Uskon että tätä moni mutistinen ja mutistisen vanhempi/opettaja/avustaja/hoitaja ajattelee, miksi näin? Miksi meidän kohdalla? Mitä? Milloin? Teinkö jotain väärin? Olisinko voinut tehdä jotain muuten? Jätinkö jotain tekemättä? Sanoinko jotain väärin? Onko tämä minun vikani? Miksi hän ei enää puhu (taaskaan)? En usko että asia on kenenkään vika, tämä on vain mutismin ominaispiirteisiin kuuluva asia, joskus on hyviä kausia, joskus huonoja. vrt päänsärkyyn, joskus koskee ihan joka päivä, kohtausten kesto jopa 5-10h, voi kestää tämä kausi päiviä-viikkoja. Mutta sitten tulee taas helppo kausi, ei koske tai koskee vähän, kohtausten kestot lyhyitä, korkeintaan tunnin. Ja se tunne on aivan mahtava ja rakastat tuolloin elämääsi. Paremmin en osaa selittää, jos paikalla on asiantuntijoita jotka voivat tietää asiasta, otan kommentteja vastaan enemmän kuin mielelläni.
2. EN JAKSA ENÄÄ! Pää halkeaa ihan juuri, miksi toinen ei suostu puhumaan, osaa kuitenkin, olisi paljon helpompaa jos vain (suostuisi ALÄ KOSKAAN IKINÄ KÄYTÄ TÄTÄ MUOTOA!) pystyisi puhumaan, kaikki olisi silloin paremmin! Ihan varma olen että jokainen mutistisen läheinen (mm edellä mainitut) ovat näin ajatelleet. Ei kukaan aina voi jaksaa. On lupa myös olla jaksamatta, voi itkeä, huutaa tms. Kunhan tekee tämän ei mutistisen nähden. Kyllä uskon että moni mutistinen itkee myös asiaa. Tähän voin lisätä henkilökohtaisesti, olen näinä iltoina itkenyt, olen itkenyt paljon.
3. Entä jos tämä onkin vain vallankäyttöä? Entä jos mutistinen päättääkin joskus kun ei jaksa puhua juuri minulle niin silloin käyttää syynä mutismia? Mistä voin tietää? Voinko kysyä suoraan? Puhuu kuitenkin muille... Ja myös minun kuullen. Miksi? Tähän henkilökohtaisesti tarvitsisin ihan ammattilaisen apua, mutta teksti on suoraan omasta päästäni niin en voi pyytää apua. Ei, mutismi ole koskaan vallankäyttöä.  Sille se voi muista useinkin tuntua. Vaikka mutistinen saattaa olla täysin vapaa esimerkiksi kotona, koulussa täysin lukossa. Mutta opettajan kotiin tulessa lapsi saattaa jatkaa vapautta tai sulkeutua, ei ole sekään vallankäyttöä, tässä tapauksessa ei vanhempia eikä opettajaa kohtaan.
4. Aihe ei minua kiinnosta vaikka on hyvin lähellä, miksi? Turhauttavaa, en jaksaisi enää, koko ajan joka puolelta saan kuulla ettei lapseni (joku muu) ei puhu, EI KIINNOSTA! Olen väsynyt. Olenko liian huono (lue eka kysymys)? Kukaan ei ole liian huono, aina ei vain jaksa ajatella, pää on täynnä, etenkin jos alkaa päivittäin tai jaksoittain tulemaan samaa tai joutuu esim. opettaja tai hoitaja kohtaamaan samaa. Ei sitä aina voi olla kiinnostunut. Kaikki väsyy joskus asian takia, kukaan ei jaksa kokoajan. Voi joutua "nostamaan kädet ylös" ja antaa asian väliaikaisesti olla, mutta ei lopullisesti, mutistinen tarvitsee tukea, juuri sinun tukesi voi olla se mitä hän kaipaa, vaikka olisi avustaja ja tulkki. Mutta kaipaa myös lähellä olevan tukea asiassa.
5. Haluan tietää enemmän, miksi suomeksi ei ole tietoa? Missä on kaikki suomalainen tieto, asia kiinnostaa minua (syy voi olla mikä vain). Miksi on vain ulkomaalaista tekstiä? Suomeksi on valitettavasti hyvin vähän tietoa, "sairaudesta" on niin vähän tietoa, mutta kyllä suomeksikin löytyy. Tietääkseni muutama blogi ja lehtijuttu. Tässä yksi lehtijuttu, aukeaa uuteen ikkunaan. Muita en nyt muista. Mutta tämä on vain todella pieni osa asiaa, jos ajatellaan niin tossa on ehkä 1-2% koko aiheesta, eli ei oikeastaan mitään. Kokoajan tulee lisää tietoa ja suomennetaan englannista tekstejä. 

Apuvälineet

 

Tätä on toivottu on monelta osalta, tykkään myös itse aiheesta. Olen kirjoittanut tekstin myös omaan blogiin. Mutta kirjoitan nyt myös tänne tuntemattomasti, vaikka iso osa tunteekin, mutta kirjoitustapani tänne on aivan eri ja aiheet eivät ole samoja, osa on, mutta tekstit ovat erilaisia ettei tule liikaa henkilötietoja tai henkilökohtaisia kuvia, tänne tulee vain netistä lainattuja ja aina alle tieto mistä kuva on otettu, usein papunetistä niin tarkkaa linkkiä en voi saada, mutta jos on suoraan joltain sivulta niin saan siihen helpommin linkin.

Eli erilaisia kommunikointikeinoja silloin kun puhe ei jostain syystä onnistu.

1. Viittomat/tukiviittomat (nämä ehkä sama asia mutta ajattelen että viittomat ovat      laajempia ja vaikeampia, mutta niillä tulee helpommin ymmärretyksi, silloin ei        käytetä vain yhtä sanaa.

2.  Kommunikointisovellus. Näitä saa ladattua helposti tietokoneelle ja kännykälle       tai tabletille, tämä voi olla kuitenkin haastavaa koulussa, kun oikeastaan ei ole         lupaa käyttää näitä laitteita, etenkin tietokone on haasteellinen. Mutta tämän voi       saada onnistumaan opettajan luvalla, toisaalta kaikilla on oltava mahdollisuus         samanvertaiseen kommunikointiin. Eli toisaalta opettaja ei tätä voi kieltää.

3.  Kuvat. Näitä voi olla joko kansiossa, kirjekuorissa tai kaikki samassa kuoressa.       Samassa kuoressa olevat voivat kuitenkin olla todella vaikeita löytää etenkin           jos tarvitsee äkkiä. Riippuu henkilöstä onko samat tai erilliset kuoret, vai kansio       helpoin käyttää.

4. Kirjoittaminen. Tämä on kaikkein helpoin keino, kuvat voi olla vaikea löytää          kommunikointisovellus voi olla mahdoton käyttää vaikka kaikilla pitäisi olla            samat oikeudet kommunikointiin, mutta se toteutuu aika harvassa koulussa.              Viittomat pitää opetella erikseen, käyttäjän sekä vastaanottajan ja siihen menee        pitkään, päivät, viikot eikä kuukaudet riitä. Toki tässä ajassa pystyy                          omaksumaan ne kaikista tärkeimmät mitä tulee tarvitsemaan.

5. Ilmeet ja eleet. Helppo käyttäjälle, vastaanottajalle saattaa olla vaikeampi,                etenkin siinä vaiheessa, kun ei vielä tunne. Esimerkiksi katse, tarvittaessa                pelkillä silmillä. Pään nyökkäys tai pudistus, osoittaminen, hymy, silmien                räpäytys. Näihinkin menee aikaa, että vastaanottaja pystyy omaksumaan, en            kuitenkaan usko että yhtä kauaa menee kuin viittomiin, tähän saattaa mennä            muutama viikko.

6. Kaverille kuiskaaminen joka toimii "tulkkina". Jotkut voivat kuiskata kaverille        tai sanoa hiljaisella äänellä. Tämä kuitenkin voi herättää paljon huomiota.

7. Tulkin tai avustajan apu. Avustajaa voi kokeilla hakea mutismin takia, mutta se        voi olla todella vaikeaa. Tulkin hakeminen sitten onkin yksi työmaa, Kelaan            miljoona paperia, valituksia, uusia valituksia, turhautumista, odottamista, itkua,      jopa korkein hallinto-oikeus mukaan. Mutismi on puhevamma, jolloin Kelan            kuuluisi myöntää tulkki samantien, mutta harvoin niin käy.

Jos sinulla on vielä muita mielessäsi niin kommentoi, jotta muutkin lukija voisivat kokeilla niitä tarvittaessa, jos minun listassani ei ollut sopivaa, en keksinyt itse enää enempää.

Seuraava kirjoitus menee varmasti joulun jälkeen joten hyvää joulua. Saattaa mennä myös uuden vuoden jälkeen niin toivotan nyt kaikille rauhallista uutta vuotta ja käyttäytykää rakettien kanssa. :)